Asociación AELIP

Pour cela, l’Association et les administrations encouragent la création de centres de références, de registres de patients et l’accès en toute équité et égalité aux traitements.

Une autre des actions promues par notre association est la lecture du manifeste de la Journée Mondiale des Lipodystrophies durant laquelle émergent des besoins tels que: 

1. La création d’unités de référence dans le monde entier pour la prise en charge des patients atteints de lipodystrophie.

2. La reconnaissance des lipodystrophies comme priorité sociale et sanitaire par les différentes institutions publiques et privées.

3. La création d’une carte d’experts/professionnels de la lipodystrophie dans le monde entier.

4. La mise en place de mesures concrètes pour garantir l’accès équitable aux médicaments essentiels pour les familles atteintes de lipodystrophie, en particulier la leptine recombinante humaine.

5. Le soutien à la recherche contre les lipodystrophies via les centres, les services et les unités de référence.

6. La mise en place de mesures qui garantissent la prise en charges des personnes atteintes de lipodystrophies nécessitant un transfert dans un autre état membre.

7. Exhorter le gouvernement national à investir jusqu’à 3% du Produit Intérieur Brut dans la recherche scientifique sur la santé.

8. Générer une action concertée qui rassemblerait tous les agents impliqués (le secteur public, le secteur privé, les citoyens, les universités, les industries et les associations de patients) et à travers laquelle le mécénat est encouragé par un système d’incitations qui rendrait possible la durabilité et la viabilité des projets de recherche sur les maladies rares.

9. L’appui institutionnel au Consortium Européen sur les Lipodystrophies, réseau européen de groupes cliniques et basiques qui travaille sur les lipodystrophies.

Téléchargez le Manifeste en espagnol et en anglais en cliquant sur les fichiers PDF ci-dessous.