Asociación AELIP

L’assistance à la sexualité doit intervenir dès le plus jeune âge, en effet nous naissons tous avec un sexe. Ce service travaillera d’une façon efficace pour répondre à vos inquiétudes, doutes, préoccupations ou difficultés grâce à une brève intervention en évitant d’envenimer des situations simples à résoudre.

Par le biais du conseil, nous orientons la personne ou le couple concerné afin qu’il décèle les clés de leur propre réussite.

L’assistance à la sexualité peut aider toutes les personnes qui sentent que leur vie sexuelle pourrait être améliorée et souhaitent faire quelque chose pour y arriver. Nous considérons que chaque personne dispose d’un potentiel et de ressources internes pour construire une vie sexuelle pleine et satisfaisante, qu’elle s’épanouisse à un niveau individuel et en créant des relations constructives avec les personnes de son entourage.

Des situations de la vie sexuelle individuelle ou de couple peuvent être présentées même si elles ne constituent pas forcément de problèmes, mais supposent des difficultés, afin que l’assistance à la sexualité vienne en aide.

La sexualité fait partie de la vie de chacun. Bien sûr, elle fait aussi partie de la vie des personnes atteintes de maladies rares. Quel que soit le type de maladie rare, quand elle apparaît, ses symptômes et ses implications (physiques, cognitives-intellectuelles, comportementales, sensorielles,...), le degré d'autonomie ou les besoins de soutien qui en découlent. Tout le monde est TOUT.

Cela comprend l'ensemble de la pluralité des personnes (sans discrimination fondée sur : la race, l'origine ethnique, l'âge, le sexe, la diversité fonctionnelle, l'orientation sexuelle, la religion ou les convictions, ... ), de l'hétérogénéité des maladies rares ( Lipodystrophies, Sclérodermie, Syndrome de Phelan McDermid, Ostéogenèse imparfaite, Sclérose latérale amyotrophique, Syndrome 5P-Cri du Cha, Extrophie vésicale et cloacale et Epispadias...), avec la diversité des "expressions", "expériences", demandes ou besoins correspondants, et, dans chaque cas, avec leur particularité unique et absolue.

La sexualité n'est pas quelque chose de négociable, elle ne peut pas être choisie. Il est présent dès la naissance et vous accompagne tout au long de votre vie.

Comme pour le reste de la population, la sexualité des personnes atteintes de lipodystrophies peut et doit être soignée et éduquée, quel que soit l'âge* de la personne (enfants, adolescents, jeunes, adultes et/ou personnes âgées) ou les circonstances changeantes qui accompagnent le processus et l'évolution de chaque type de lipodystrophie (syndrome de Berardinelli-Seip, syndrome de Lawreance, lipodystrophie familiale partielle, syndrome de Barraquer Simons,...) Il y a toujours des choses qui peuvent être faites pour améliorer les situations.

Peu importe si vous parlez ou si vous vous taisez. Quels sont les sujets qui sont prioritaires ou traités et ceux qui sont évités. Le ton de la voix ou l'expression du visage utilisés pour traiter des questions ou des situations où la sexualité est présente n'a pas non plus d'importance. Pour les mêmes raisons, elle est également éduquée, dans un sens ou dans un autre, en fonction de la considération accordée au corps nu ou à la pudeur, ou en fonction de la gestion des temps et des espaces d'intimité ou de la manière dont l'attitude se manifeste avant les relations interpersonnelles ou l'expression des affections. En bref, on est toujours en train d'éduquer et, en fonction de ses actions, on éduquera de manière positive ou négative.

Avec le présent SERVICE SPÉCIALISÉ D'ATTENTION ET DE CONSEILS SEXOLOGIQUES nous essayons de RÉPONDRE aux diverses demandes, besoins, intérêts, curiosités,... existant dans les personnes avec des lipodystrophies liées à la sexualité, en facilitant en plus de leur prochain environnement des CLÉS et des LIGNES DIRECTRICES qui aident à cela et les professionnels de la région, parents des personnes avec des lipodystrophies, contribuent à prendre soin, à éduquer et à donner un soutien à leur sexualité de manière appropriée. Marcher dans la même direction, en accompagnant les personnes atteintes de lipodystrophies dans leur projet de vie, et ce de manière coordonnée et avec le reste des agents impliqués (autres professionnels, bénévoles, institutions,...).

AELIP a un accord de collaboration avec l'entité ASOCIACIÓN ESTATAL SEXUALIDAD Y DISCAPACIDAD pour le développement des actions suivantes :

a) Contribuer aux soins, à l'éducation et au soutien de la sexualité des personnes atteintes de lipodystrophies et de leur environnement immédiat (famille, professionnels et bénévoles) :

 Prendre soin de leurs demandes, besoins, désirs et motivations dans ce qui se rapporte à l'expérience de leur sexualité.
Éduquer et contribuer à ce que les personnes atteintes de maladies rares apprennent à connaître, à accepter et à vivre leur sexualité de manière satisfaisante.
Apporter un soutien spécifique et individualisé en fonction du besoin, de la fréquence et de l'intensité du soutien, adapté à chaque personne.
b) Favoriser et encourager la prestation de services spécialisés en sexologie pour les personnes atteintes de lipodystrophies, leurs partenaires, les membres de leur famille, les professionnels et/ou les bénévoles des entités liées, appartenant ou ayant un lien avec l'AELIP (délégations territoriales). Travailler dans le sens de faciliter l'accessibilité de ces derniers.

Dans les lignes de travail suivantes :

ORIENTATION et CONSEILS En face à face, par téléphone et en ligne. Pour les professionnels, les personnes atteintes de lipodystrophies ou les membres de leur famille. Une information accessible et adaptée. Un espace pour les demandes spécifiques, le suivi des dossiers et les supervisions pour trouver des solutions aux difficultés.

ATTENTION et ASSISTANCE : interventions individualisées et adaptées au profil et aux besoins de soutien de chaque personne. Chaque demande est unique et chaque cas doit donc être examiné et suivi, en essayant de trouver les clés qui permettent de traiter les différentes situations, en proposant des lignes directrices, des protocoles et des critères d'action.

PSYCHOTHERAPIE SEXUELLE, COUPLE et FAMILIALE La présence d'une maladie rare ne doit pas annuler la possibilité de continuer à se développer dans tous les domaines de la vie d'une personne, également sur le plan relationnel, en couple, en famille... Différents formats d'intervention : en face à face, en ligne ou combinés.

SOUTIEN et RESSOURCES. Coordination et médiation avec d'autres dispositifs et services (éducatifs, sanitaires, sociaux...). Diffusion du centre de ressources didactiques-pédagogiques avec des matériels et des aides techniques adaptés et visant à promouvoir l'autonomie personnelle.
c) Donner des conseils sur la gestion et la mobilisation des ressources, l'aide et le soutien aux personnes atteintes de lipodystrophies, à leurs familles et aux professionnels liés à l'entité afin de réaliser des projets de vie autonome, avec un accent particulier sur la sexualité.

d) Fournir des actions de formation et/ou y collaborer, à différents niveaux : local, provincial, autonome, étatique, international,... en essayant de tenir compte de la diversité existante dans le domaine des lipodystrophies, ainsi qu'en prenant soin des différents agents impliqués dans l'attention à la sexualité des personnes atteintes de lipodystrophies, de leurs familles, des couples et des professionnels qui les soignent et les soutiennent.

e) Élaborer et diffuser des documents visant à sensibiliser et à informer sur les soins, l'éducation et le soutien à la sexualité des personnes atteintes de lipodystrophies

f) Développer des campagnes de sensibilisation de la société, en rendant visible la nécessité de soigner, d'éduquer et de soutenir la sexualité des personnes atteintes de lipodystrophies et de lui donner une légitimité. Œuvrer pour la défense, la protection, la revendication des droits sexuels et reproductifs des personnes atteintes de lipodystrophies.

g) Influencer de manière spécifique et par des actions spécifiques les groupes dans lesquels une double marginalisation pourrait se produire : femmes atteintes de lipodystrophies, jeunes atteints de lipodystrophies, population immigrée atteinte de lipodystrophies, personnes âgées atteintes de lipodystrophies, population LGTBIQ atteinte de lipodystrophies, personnes victimes de situations d'abus, de maltraitance et/ou de violence de genre... Assister de manière égale dans ces interventions les professionnels et les parents de ces groupes.

Comment contacter le service d’assistance à la sexualité?

- Par téléphone en appelant le +34 692397840 ou en nous contactant par whatsapp

- Par e-mail à info@aelip.org

- Sur place au siège d´Aelip